Campeones en la nieve

Ante el temporal de nieve que se vive en el norte de España mi amigo Juan Carlos escribió que la nieve es preciosa cuando vas a visitarla, pero cuando es ella la que viene a ti, se puede convertir en una pesadilla. Y es que las personas del norte de Burgos o de la Montaña Palentina saben cómo eran esos inviernos en los que podías estar semanas aislado, sin acceso a más alimentos que los que tuvieses almacenados y en los que un niño pequeño estaba condenado a morir por un mal catarro o una pulmonía en casas sin más calefacción central que el brasero del comedor.

El gran mérito de Javier Fesser en su película Campeones ha sido mostrar un precioso paisaje nevado, donde mucha gente no veía más que una pavorosa ventisca que provoca pesadillas. El humor es capaz de hacer más por la integración que cientos de discursos solemnes y sesudos análisis. La Gala de los Goya terminó de mostrar el trayecto de verse atrapado en la ventisca a contemplar el paisaje nevado al contrastar la frase de Marín en la película “A mí no me gustaría tener un hijo como yo. Yo querría tener un niño sano, no soy tonto. Pero sí me gustaría tener un padre como tú” con la de Jesús Vidal: “A mí sí me gustaría tener un hijo como yo, porque tengo unos padres como vosotros”.

La frase de Marín es la primera reacción ante la ventisca. El rechazo ante lo que nadie quiere vivir. Una carga demasiado pesada. Por eso, el presidente de la asociación Down España comentó en una entrevista que prácticamente la totalidad de las mujeres que son conscientes de que su hijo tiene altas probabilidades de tener Síndrome de Down decide abortar. Hay alguno que incluso ha llegado rechazarlo al nacer, como el niño de vientre de alquiler en Tailandia que fue descartado por sus progenitores, aunque no su mellizo carente de trisomía 21. Era mercancía defectuosa. La consecuencia es que la tasa de nacimientos actual de niños con SD en España es de menos de un 30% de la que había en 1980 y en países considerados modélicos como Islandia o Dinamarca la reducción es incluso más acentuada.

Evidentemente, esto no tiene nada que ver con una renuncia al avance de la investigación para lograr la curación y tratamiento de enfermedades raras. No perder la esperanza de encontrar la cura del síndrome Tay Sach o de tantas otras enfermedades incurables que causan tanto sufrimiento. De hecho, el avance de la medicina ha logrado que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down haya aumentado de 25 a 60 años en las tres últimas décadas.

Asumir la paternidad de un hijo con discapacidad intelectual supone gran cantidad de sacrificios, que van desde las expectativas que uno se genera con los hijos, pasando por fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, dentistas, oculistas, médicos, quirófanos… hasta dejar de disfrutar tiempo libre con tu pareja, viajes, ocio, retos profesionales, etc. Por eso, para poder disfrutar del paisaje, muchos padres y familiares de personas con discapacidad física o intelectual tienen que coronar su Everest particular.

Las palabras de Jesús Vidal, por otro lado, permiten disfrutar todo el esfuerzo que hay detrás del paisaje nevado. Muestran que se puede encontrar belleza y satisfacciones escalando una montaña cuando te estabas preparando para unas vacaciones en la playa. Encontrar la felicidad en el cambio de expectativas. De desear que tu hijo sea el más listo de la clase a que simplemente sea feliz. De esperar al nuevo Messi o Ronaldo, a disfrutar de las primeras patadas a un balón en el parque más cercano. De soñar con un profesional de éxito, a sentirte orgulloso de que tu esfuerzo se vea recompensado por haber criado una persona autónoma. Y empiezas a saborear cada paso, como cuando Jan se lanzó a caminar. A disfrutar cada cumpleaños viendo la sonrisa de Javisteps al soplar las velas. O cada reunión familiar con mi tía Sonsoles, que cada día está más guapa.

Y ahí es donde uno encuentra más emocionante el agradecimiento de Jesús a su madre. “Mami, gracias por darme la vida, gracias por dármelo todo. Porque hiciste nacer en mí el amor hacia las artes y porque me enseñaste a ver la vida con los ojos de la inteligencia del corazón”. Y a don José Vidal Conde, su padre: “Gracias por haber vivido, gracias por luchar tanto por mí, porque eres la persona con más ternura del planeta, sin pretenderlo y porque con solo una sonrisa cambiabas y cambias mi mundo”. Porque en su afirmación de que le gustaría tener un hijo como él, está el convencimiento de que fue él quien también creó unos padres como los suyos. Un ayúdame y te habré ayudado que cobra todo el sentido en un mundo en el que enfrentar conjuntamente los retos termina haciendo más fuerte a los que trabajan en equipo.

En países como España tenemos la inmensa suerte de contar con una amplia red de apoyo a personas con discapacidad, como la ONCE o Down España. Tenemos que sentirnos todos orgullosos de esa labor de cohesión que proporcionan desde voluntarios hasta asociaciones que luchan para que nadie se tenga que bajar de un autobús en marcha. Todavía faltan recursos, porque cuesta mucho dinero. Pero es un modelo a seguir para otros países en vías de desarrollo, donde la gran mayoría de los discapacitados intelectuales están condenados a la miseria y el abandono.

Ninguno de nosotros está a salvo de una discapacidad: un ictus, un derrame cerebral o un accidente de tráfico puede cambiar radicalmente nuestra vida y la de las personas que nos rodean. Si alguna vez me llegare a suceder a mí, os doy las gracias desde ya por seguir tratándome como a una persona normal. Al igual que Maysoon Zayid, seguiré teniendo 99 problemas y mi discapacidad será solo uno de ellos.

En los pueblos de Castilla, la comida no se podía tirar. Quiero imaginar que allí se inventaron las cocretas de cocido. Solo los verdaderos artistas son capaces de convertir en un manjar un plato realizado con aquello en lo que otros solo ven sobras y convertirlo en una receta popular que a todo el mundo le gusta. Imagino que en una familia de nueve hermanos tampoco sobraba mucho. ¡Gracias Javier Fesser!

8 comentarios en “Campeones en la nieve

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